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2010年09月

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カセットプラント ファクトリー通信 vol.0016

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 カセットプラント ファクトリー通信 vol.0016 2010/8/26発行
 
             
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残暑とはいえ毎日暑い日がつづいております。皆さまお元気でお過ごしでしょうか。

今回のファクトリー通信は、今年2月28日に開催された「世界希少・難治性疾患の日」
についての報告です。前編、後編の2回に分けてお伝えします。
主催者の1人であるPRIP Tokyoの寺田央さんからこの企画の趣旨や、カセットプラント
作品が展示に至るまでの経緯についての物語をよせていただきました。

●目次
【1】Rare Disease Day 2010 「世界希少・難治性疾患の日」 報告
【2】展覧会・新着情報
【3】感想・ご意見募集


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【1】Rare Disease Day 2010 「世界希少・難治性疾患の日」 報告
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希少・難治性疾患の日のカセットプラント

はじめまして。2月28日に開催された世界希少・難治性疾患の日「Rare Disease
Day 2010」を主催いたしました、NPO PRIP Tokyoの寺田です。
カセットプラントと希少・難治性疾患。どのような関係があるのだろう。
そもそも、希少・難治性疾患って何? この文章をお読みの方の多くは、そう思われ
るでしょう。すべての出会いというものがそうなのかもしれませんが、何を隠そう、この関
係も偶然の出会いから生まれたものでした。でも、これはきっと必然に裏付けされた
出会いだったのだと思っています。

「希少」はその名の通り「珍しい・少ない」と言う意味で、患者さんが極めて少ない病
気のことを総称して希少疾患と呼びます。一方、難治性疾患というのは、治療が極
めて難しい疾患のことです。スウェーデンで2008年に始められたRare Disease Day
(つまり希少疾患の日)は、より良い診断や治療による希少疾患の患者さんの生活
の質の向上を目指した活動で、すでに世界30カ国以上で何らかのイベントが行われ
ています。今回日本で初めてRare Disease Dayを開催するに当たり、これらの疾患
がいわゆる「難病」として日本で扱われてきた背景を踏まえ、より適切な言葉として
希少・難治性疾患の日、と呼ぶことにしました。

希少・難治性疾患は、患者さんが少ないこともあり、治療薬や診断方法の開発が
なかなか行われません。一方、個々の疾患の患者さんは少ないものの、希少疾患
自体は6,000~10,000種類もの疾患が報告されており、その患者総数は決して少
ないものではありません。私自身この活動を始めて身近な方々に活動についてお話
しすると、知り合いやご家族にこういった希少・難治性疾患の患者がいるとおっしゃる
方が少なくないことに驚かされました。きっとこの文章をお読みの方の中にもそのような
ご経験をお持ちの方もいらっしゃるのではないかと想像しますし、このように希少・難
治性疾患の問題は、限られた患者さんだけの問題ではなく、実は社会全体の問題
でもあるのです。このことについて少しでも多くの方に知ってもらいたいというのが、今回
の希少・難治性疾患の日の目的そのものでもあります。

さて、この希少・難治性疾患とカセットプラントがどうやって出会ったのか。このお話は、
今からさかのぼること5年以上、2005年の5月に始まりました。その時、私は新宿初台
のオペラシティで開かれたある展覧会に行きました。その展覧会では、香川県丸亀市
の猪熊弦一郎現代美術館や国立博物館法隆寺宝物館などで世界的にも著名な
建築家の谷口吉生さんの作品が展示されていました。私はその時初めてオペラシティ
のアートギャラリーに行ったのですが、そこでは(今でもそうですが)、上記のような企画
展に併設して、所蔵品展と新人作家の展示が行われています。その展覧会では実
はほかにもたくさんの出会いがあったのですが、その所蔵品展で山口啓介さんの作品と
初めて出会いました。大きな屏風仕立てになったそれは、初めて見る深い色の版画で、
何とも言い表し難い不安と未来へ続く何かが描かれていました。その時に私の中に種
がまかれたのでした。その時には、その種は将来何になるのか全く見当もつかないもの
でしたが、少なくとも山口啓介さんのお名前とその作品は、その後も心に深く残ったの
でした。

さて、それから4年がたった2009年4月。それはその次の年の2010年2月28日に希少・
難治性疾患の日をやろうと漠然と思い始めた頃でした。私は、希少・難治性疾患を
広く世の中に知ってもらうためには、一見本題である病気とは関係のないように思える
インターフェースが必要だと考え、それは芸術であろうと、これも漠然と考えていました。
ほぼその頃、偶然、久しぶりに山口啓介さんのお名前をインターネットで検索しました。
それまでも何度も山口さんのことを調べたことはあったのですが、今回はちょっと久しぶり
でした。そうすると今まで見たことのなかった画像が・・・。それがカセットプラントとの出会
いでした。小さな透明のケースに美しい花が封じ込められ、それらをたくさん貼りつけた
ガラスを通して光が散る。それを見て、これだ!と瞬時に思ったのです。一つ一つの小さ
なカセットと、一つ一つ患者の少ない病気。美しく大切な花と、確かにそこにいる患者。
この時、カセットプラントのコンセプトの詳細についてはまだ知りませんでしたが、画像を
見た瞬間、直感的に、全てがわれわれがやろうとしていることと一致していると感じました。
その後、しばらくネットを調べているうちにカセットプラントファクトリーのHPを見つけ、そして、
事務局にあてて私の考えていることをメールしました。後から知ったことですが、カセットプ
ラント ファクトリーのHPはその直前に開設されたばかりだったそうで、これもまた偶然のな
せるわざだと思いました。そして作子さんよりお話を聞いていただける旨のお返事をいた
だきました。

さて、われわれPRIP Tokyoの希少疾患チームは、若い理系の研究者を中心に構成
されています。私自身も日本の大手製薬企業に勤める研究者で、日々薬を作るため
の基礎的な研究を行っています。製薬企業で作られる薬はもちろん世の中で様々な
疾患で苦しんでいる患者さんに福音となっていることと思ってはいますが、その一方で病
気というものは尽きることがなく、企業でできることは限られていると言ってよいと思います。
私は日々研究をしながら、会社ではできないような疾患の患者さんにもなんとか薬を作
り届けたいと考え、社外でも活動をすることにしました。3年ほど前にたった3人で始めた
小さな活動でしたが、同じ思いを共有する研究者を中心に徐々に仲間も増え、いくつ
かの活動を行ってくることができました。たとえばこれまでに、患者さんと研究者の出会い
の場を作り互いに思いを交わしたり、同じ疾患で苦しむ海外の患者さんたちや海外の
政府・研究者と連携を深められるような活動をしてきています。

話をカセットプラントに戻しましょう。実は、作子さんからご連絡をいただいた時には、まだ
希少・難治性疾患の日の開催は実際には決まっておらず、実際にはその後半年近く
関係者との協議が続きました。その間、山口さんサイドには協力の申し出を頂いたまま
お時間を頂き、なんとかこの企画を採用できるような状況になったのは、もう12月半ば
でした。「決まりました」とご連絡を差し上げることができた時、作子さんにも大変喜んで
いただけました。あの時のことは本当に忘れられません。そして、怒涛のように年末年始
を挟んで準備が行われました。 (つづく)


*下記、PRIP Tokyo のホームページで「Rare Disease Day 2010 報告書」が
 ご覧いただけます。
http://www.prip-tokyo.jp/ja/rdd2010report


*現在、来年2011年2月28日「世界希少・難治性疾患の日」に向けての準備が
進行中です。


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【2】展覧会・新着情報
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●「版・印-日本版畫主題展」
会期:2010年5月29日-8月29日
会場:国立台湾美術館,B2展覧室
Tel: (+886) 4 23723552 ext.302
Fax: (+886) 4 23754730
http:// www.ntmofa.gov.tw



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【3】感想・ご意見募集!
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メルマガを読んだ感想、ご意見を編集部に送ってください。次回の通信の参考
にさせていただきたいと思います。

感想・ご意見メールはコチラまで!⇒ cp-factory@nexyzbb.ne.jp

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編集   カセットプラント ファクトリー通信編集部 
発行   カセットプラント ファクトリー事務局
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